Suivi après la chimio - an 5

15 avril 2014

Visite chez l’hémato le 15 avril 2014

Analyses parfaites, d’une stabilité surprenante...
Tout va bien, juste un petit ganglion sub-claviculaire gauche déjà présent il y a 6 mois et qui n’a pas évolué.
Avec le recul que l’on a, les patients qui ont le gène muté comme vous sont toujours stables après 10 à 12 ans

Déjà 4 années passées depuis la chimio, c’est parti pour la 5ème

prise de sang du 08 avril 2014

Entre () ceux du 06 janvier 2014 :
- les leucocytes : 5 600 (6 700) normalement 4000 à 10000
- les lymphocytes : 1 630 (1 695) normalement 1500 à 4000
- l’hémoglobine : 14,5 (15,0)
- les hématies : 4 500 000 (4 690 000)
- les plaquettes : 206 000 (193 000)
- poly neutro : 3 578 (4 529) normalement 1800 à 7500


prise de sang du 06 janvier 2014

Entre () ceux du 30 septembre2013 :
- les leucocytes : 6 700 (6 500) normalement 4000 à 10000
- les lymphocytes : 1 695 (1 716) normalement 1500 à 4000
- l’hémoglobine : 15,0 (15,1)
- les hématies : 4 690 000 (4 600 000)
- les plaquettes : 193 000 (205 000)
- poly neutro : 4 529 (4 284)


prise de sang du 30 septembre 2013

Entre () ceux du 11 juillet 2013 :
- les leucocytes : 6 500 (5 500) normalement 4000 à 10000
- les lymphocytes : 1 716 (1 392) normalement 1500 à 4000
- l’hémoglobine : 15,1 (14,8)
- les hématies : 4 600 000 (4 480 000)
- les plaquettes : 205 000 (196 000)
- poly neutro : 4 284 (3 680)

Le rouge continue à augmenter, le blanc est un peu à la hausse, tout va très bien.
Les IgG qui étaient à 8,5 fin mars sont redescendus à 3,2 donc probablement immunoglobulines de nouveau cet hiver. J’en saurai plus après avoir vu l’hématologue le 08 octobre.


J’ai vu l’hémato, de nouveau immunoglobulines pour compenser le déficit immunitaire.
Sinon tout va bien et je suis en pleine forme.
Elle m’a annoncé que d’après une étude sur 6 à 700 personnes traitées comme moi, 30 à 40 % n’ont pas rechuté au bout de 10 ans et que de ce fait on commence à se dire que la LLC n’est pas si chronique que ça et on commence même à parler de guérison.
Plus que 6 ans à tenir pour moi ;)

Messages
  • Cherchant des infos sur la LLC, je suis tombée par hasard sur votre site. Je suis très contente pour vous de votre état de santé 5 ans après la chimio. Bien sûr j’y trouve mon intérêt car je vais certainement commencer la chimio bientôt et votre témoignage me redonne espoir. J’ai bien des questions et si peu de réponses...
    Bien à vous
    Murielle

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  • Bonjour Murielle,
    Il y a un site très bien sur la LLC : http://www.sillc-asso.org/sillc
    Il contient beaucoup d’infos intéressantes, ainsi qu’un forum animé par des "collègues".
    N’hésitez pas si vous avez des questions à me contacter par mail : lien contact en bas de page.
    Cordialement

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  • Bonjour Philippe
    Je vous connais déjà par le biais de SILLC...Et ce matin, j’ai eu envie de relire votre parcours chimio et post chimio..
    Car un jour, ça va m’arriver bien sûr !!
    Merci encore pour tout...l’avant, le "pendant", les détails, les différentes états par lesquels vous êtes passés, et surtout bravo pour votre humour... J’avoue , que j’ai bien souri parfois ...
    Amicalement
    Sylvie (Marianne 58)

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  • Merci Sylvie,
    Je pense que la façon dont on prend les choses pendant le traitement est pour beaucoup dans la façon dont on le supporte :)
    Rien n’est sur dans ce domaine, certains ne seront jamais traités, d’autres n’auraient pas du l’être (c’est mon cas).
    Il faut profiter de la vie, et ça n’est qu’un mauvais moment à passer.
    Amicalement
    Philippe

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  • Bonjour
    Mon mari a une Llc et est traite par chimio depuis une semaine.
    Je voulais juste vous dire combien vos témoignages sont intéressants pour ceux qui vivent la meme close.
    C’est factuel et rassurant. Et cela du vous demander beacoup de temps. Alors merci.
    Bien a vous
    Stephanie

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  • Merci Stéphanie, écrire ce témoignage m’a aussi permis de mieux supporter le traitement.
    Et comme vous pouvez le voir tout va bien depuis.
    Bon courage pour ce mauvais moment à passer, et n’hésitez pas à vous inscrire sur le forum de SILLC où vous trouverez d’autres témoignages de "collègues".

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  • j’ai fait 6 mois de chimio (une tous les 28 jours), la dernière a eu lieu le 28 mai 2014, nous sommes le 28 juillet 2014 et mes plaquettes ne remontent pas, j’en ai actuellement 75 000 (analyse de sang toutes les semaines), tout le reste est bon, les lymphocytes ne sont plus qu’à 745 (minimum 1000), l’hématologue voulait que les lymphocytes baissent, ça, c’est réussi, mais les plaquettes, difficile à remonter ! je suis trés découragée et à chaque résultat d’analyse, je frise la crise cardiaque tellement j’appréhende les chiffres !! pouvez-vous me remonter le moral ? Merci à tous ceux qui voudront me répondre !!!!

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  • Bonjour,
    Je viens d’avoir le résultat de mon analyse hebdomadaire, les plaquettes sont remontées : 93 000 et les lymphocytes 1065, quant aux hématies, elles sont à 4 370 000 (augmentées elles aussi ! ), non, je n’ai jamais été fatiguée, je n’ai jamais eu de ganglions non plus, seules les plaquettes qui étaient descendues à 16 000, d’où hématomes sur une jambe qui ne disparaissaient pas, c’est d’ailleurs ainsi que j’ai découvert ma maladie (j’ai demandé de moi-même une analyse de sang)... j’ai 68 ans et je n’ai jamais fait d’analyse comportant les plaquettes, si bien que je ne sais pas du tout si j’avais un tempérament à ne pas en avoir beaucoup ! et c’est vrai que c’est ce chiffre de plaquettes qui me pertube énormément !!!!!

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    • Bonjour,
      Il ne faut pas trop tenir compte des chiffres, surtout que là ils repartent à la hausse.
      L’essentiel est de se sentir bien et de pouvoir pratiquer toutes les activités qui nous plaisent.
      Chacun réagit différemment pendant et après la chimio et il faut laisser le temps à notre organisme de "digérer" le traitement.

  • Bonjour,
    Je viens à nouveau solliciter votre aide : j’ai mes résultats d’analyse hebdomadaire : mes plaquettes qui étaient montées à 93 000 sont retombées à 89 000, les lymphocytes sont passés de 1065 à 1036 et les polynucléaires neutrophiles sont passés de 2675 à 4003, qu’est-ce que cela signifie ? Ma dernière chimio remonte au 28 mai dernier.....j’avais le moral, mais petit à petit, je le perds !!!! merci de me répondre....

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  • Bonjour,
    Pour les plaquettes c’est normal que ça varie, surtout après la chimio, d’autant qu’elles avaient beaucoup baissé. Quel est votre taux d’hémoglobine ?
    Les lymphocytes sont en dessous du minimum, mais vont remonter progressivement avec là aussi des variations d’une analyse à l’autre.
    Les poly neutro sont normaux, leur variation est elle aussi normale.
    A votre place je ne m’en ferais pas plus que ça, l’essentiel est de vous sentir bien physiquement, de pratiquer des activités physiques et autres. Vous stresser parce que vos résultats varient ne peut qu’influer négativement sur votre santé, il faut essayer de penser à autre chose, justement en pratiquant des activités.
    Ne vous inquiétez pas : si quelque chose n’est pas normal dans vos analyses, votre hématologue vous contactera rapidement.

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  • Bonjour,
    Tout d’abord merci de me répondre si rapidement..
    Vous me demandez mon taux d’hémoglobine : 13,2, je n’ai jamais fait d’anémie, c’est déjà ça..
    Je vois mon hématologue demain ,je vous tiendrais au courant...et encore merci...
    Bonne journée....

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  • Bonjour,
    Je suis allée voir mon hématologue aujourd’hui : dorénavant, je ferais des prises de sang tous les 15 jours au lieu d’une hebdomadaire....il trouve que tout est bien sauf les plaquettes qui font trop le "yoyo"....je dois le revoir début octobre avec le résultat d’analyse d’une électrophorese des protides seriques LDH BH creat !!!
    Si mes plaquettes ne se stabilisent pas assez, il parle de me prescrire un médicament quotidien qui ne serait pas de la chimiothérapie, cela vous "parle" ?? Sinon, en tout dernier recours, ce serait l’ablation de la rate, ce qui, paraît-il , est fiable à 98 % !!! pourquoi ne pas commencer par là ???
    Merci encore de votre patience pour me lire, et, d’avance, merci pour vos conseils......

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  • Bonjour,
    S’il espace les prises de sang, c’est que tout va bien et qu’il n’y a pas lieu de s’inquiéter.
    Concernant le pb des plaquettes et les solutions qu’il propose, je n’en ai jamais entendu parler. Mais je ne suis pas un spécialiste.
    Vous devriez vous inscrire sur le forum de SILLC et y poser la question, peut-être y-a-t’il quelqu’un qui a le même souci et qui pourra vous répondre.
    Cordialement

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  • Bonjour,
    Je suis allée sur le site que vous m’aviez recommandé, je n’ai pas trouvé de réponse....
    Aujourd’hui, nouvelle analyse : plaquettes à 78 000....les hématies ont un peu baissé : 4 190 000, les lymphocytes : 806 au lieu de 1036, les leucocytes 4630 au lieu de 5630..... Je suis vos conseils, j’essaie de penser à autre chose, mais c’est trés anxiogène tous ces chiffres qui vont dans le amuvais sens.....
    je revoie l’hématologue le 8 octobre, espèrons.....
    Bonne soirée et merci encore de me répondre gentiment....

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  • Bonjour,
    pas de réponse de votre part, je me permets de vous importuner à nouveau : mes plaquettes jouent "au yoyo", elles étaient remontées à 91 000, aujourd’hui : 62 000, je n’ai pas le moral, pourtant je me sens en pleine forme, c’est incroyable que des chiffres nous prouvent que nous sommes malades et que cette maladie passe pratiquement inaperçue..... l’hématologue me demande l’électrophorese des protides seriques LDH BH créat, que redoute-t-il en particulier, savez-vous ? Merci de me répondre.....

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    • Bonsoir Claudine,
      Je l’ai déjà dit : l’important est de se sentir en pleine forme et d’en profiter.
      S’il y a quelque chose l’hématologue vous le dira.
      Personnellement tant que je me sens en forme je ne me préoccupe pas des chiffres et ça marche très bien comme ça.
      Pour les analyses demandées par l’hémato je ne sais pas répondre, mais à priori ça fait partie des contrôles standards après une chimio (je les fais tous les 6 mois depuis 5 ans maintenant)
      Vous trouveriez plus de réponses sur le forum du site SILLC, il faut vous inscrire pour y accéder et y poser vos questions. Il y a plusieurs intervenants qui pourront vous répondre, certains sont médecins.
      Cordialement

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